Bác sĩ Yamamoto Hiroko - Trợ lý giáo sư

(Giờ là Giáo sư Khoa Thần kinh - Đại học Y Fujita)

KHỞI ĐẦU

Đó là vào một buổi chiều chứ Tư cuối tháng Chín. Tôi đến phòng khám như mọi ngày, khi ấy các bệnh nhân cũng như những người chờ khám bệnh đều đã mệt mỏi, bỗng nhiên có một cú điện thoại từ mẹ của Aya. Tôi nghe bà nói là có ý định cho xuất bản cuốn nhật ký là những dòng tâm sự bấy lâu của Aya. Bởi chính tôi là người đã trực tiếp điều trị cho cô bé nên bà muốn nhờ tôi viết đôi dòng về cái căn bệnh quái ác đã gắn với định mệnh của Aya. Tôi là người đã khuyên Aya viết nhật ký và tập hợp các ghi chép thành một cuốn tập nhỏ, nhưng ngoài điều đó ra tôi cũng không giúp gì được cho cô bé, cảm giác đau khổ ấy cứ dằn vặt mãi trong tim. Cho nên lần này, tôi rất hạnh phúc khi được cùng nhà xuất bản làm một điều gì đó có ý nghĩa cho Aya.

Aya lúc này đây đang phải nằm liệt giường, mọi sinh hoạt đều phải có người chăm lo. Vì con gái, mẹ của Aya muốn cố gắng hoàn tất cuốn sách này thật nhanh. Nghe những lời tâm sự của bà, tôi càng thấy đau xót. Tôi đồng ý với yêu cầu của bà ngay tức khắc. Cùng lúc đó, tôi nhớ về quá khứ, về lần gặp gỡ đầu tiên với Aya và những tháng ngày cùng cô bé chống chọi bệnh tật, quá trình đó gắn liền với chặng đường trưởng thành của tôi với tư cách một bác sĩ. Căn bệnh đã đeo đuổi cuộc sống của Aya có tên là bệnh Thoái hóa tiểu não. Đây là một căn bệnh phức tạp, nên để tìm được cách giải thích dễ hiểu là không đơn giản. Nhưng đây là điều cần thiết để người đọc có thể tiếp cận gần hơn tới Aya.

THOÁI HÓA TIỂU NÃO LÀ CĂN BỆNH NHƯ THẾ NÀO?

Bộ não con người có đến 140 tỷ tế bào thần kinh và có khoảng gấp mười lần số tế bào đó hỗ trợ những tế bào thần kinh này. Các tế bào này lần lượt chia thành nhiều nhóm tế bào khác nhau: có những tế bào vận động hỗ trợ chúng ta lúc vận động, những tế bào khác hỗ trợ cho việc nhìn, nghe, cảm giác... Tóm lại, con người có rất nhiều tế bào thần kinh hỗ trợ cho các hoạt động của cơ thể. Trong số đó, các tế bào thần kinh trong tiểu não, thân não và tủy sống cùng đóng góp vào khả năng giữ thăng bằng và linh hoạt của cơ thể, nhờ chúng mà ta mới có thể di chuyển nhanh và trơn tru. Bệnh Thoái hóa tiểu não bắt nguồn từ trong chính những tế bào thần kinh đó, khiến chúng thoái hóa và gần như biến mất. Nguyên do tại sao những tế bào thần kinh này đột ngột biến mất thì y học hiện vẫn chưa giải thích được. Theo thống kê trên toàn Nhật Bản, hiện có khoảng 1.000 bệnh nhân mắc căn bệnh này. Nhưng trên thực tế, số lượng bệnh nhân rất có thể cao hơn gấp hai, ba lần. Ở thời kỳ đầu, bệnh chứng phổ biến nhất là người bệnh cảm thấy toàn thân run rẩy. Ban đầu người ta chỉ nghĩ rằng đó là do mệt hay do thiếu máu, dần dần bệnh nhân sẽ đi đứng loạng choạng, khiến những người xung quanh tưởng rằng bệnh nhân bị “say rượu”. Một số các bệnh chứng khác như: mắt dần mờ đi, cầm vật gì cũng run lẩy bẩy hay thậm chí nhìn một hóa làm hai, lưỡi trở nên khó điều khiển nên đôi lúc không thể phát âm chuẩn, đi tiểu cũng khó khăn, nước tiểu thường ứ đọng lại sau khi đi tiểu, khi đứng dậy bệnh nhân sẽ cảm giác như tụt huyết áp nên trông có vẻ thất thần...

QUÁ TRÌNH PHÁT SINH BỆNH

Khi tình trạng run rẩy trở nên nghiêm trọng, lúc đi đứng bệnh nhân sẽ có cảm giác bấp bênh không vững. Khi tiến lên một bước, chân không chống đỡ được cho cả cơ thể và dễ bị té ngã. Khi nói chuyện, dần dần ngôn từ phát ra sẽ trở nên mơ hồ, giọng điệu cũng không trơn tru, người nghe sẽ không hiểu bệnh nhân muốn nói gì.

Ngay cả cử động của tay và các ngón cũng không như ý muốn, việc viết chữ dần trở nên khó khăn, có viết được thì chữ cũng không đọc được. Khi ăn uống bệnh nhân không thể dùng đũa hay thìa, mà có dùng được thì cũng không đưa được thức ăn lên miệng một cách chính xác. Dẫu có thể nhờ người khác đút cho ăn nhưng chuyện ăn uống cũng rất tốn thời gian, bệnh nhân chỉ có thể ăn được từng chút một và hay bị vãi thức ăn ra ngoài. Dần dần những triệu chứng có trên ngày càng rõ rệt. Bệnh tiến triển rất nhanh khiến cơ thể không ngừng mệt mỏi và phải ngủ li bì cả ngày. Cuối cùng là dẫn đến tình trạng liệt giường, thoái hóa dây thần kinh và các cơ, thậm chí thức ăn cũng sẽ bị đưa nhầm sang đường khí quản, gây ra viêm phổi. Nước tiểu còn sót lại ở bàng quang, khiến vi khuẩn phát triển làm cho bàng quang bị viêm, gây ra viêm thận. Bệnh kéo dài khoảng chừng năm đến mười năm thì bệnh nhân qua đời.

KHÔNG CÓ PHƯƠNG PHÁP CHỮA TRỊ NÀO HAY SAO?

Vì hiện vẫn chưa tìm ra được nguyên nhân căn bệnh, nên phương pháp chữa trị vẫn còn là một dấu hỏi lớn. Y học hiện nay chỉ có thể làm chậm quá trình tiến triển của căn bệnh, khiến bệnh tạm thời ngừng phát triển trong một khoảng thời gian nhất định. Có thể điều trị bằng cách tiêm một số loại thuốc đặc trị, nhưng từ lúc bắt đầu đưa thuốc vào sử dụng, cần phải theo dõi bệnh nhân trong một thời gian dài mới xác định được kết quả.

Với sự phát triển vượt trội của ngành di truyền học trong những năm gần đây, rất có khả năng các nhà nghiên cứu rồi đây sẽ sớm tìm ra được loại gien làm phát sinh căn bệnh này, đấy là nếu như đây là một căn bệnh có tính di truyền. Từ đó bác sĩ có thể thay thế gien gây bệnh bằng một gien khỏe mạnh khác, vấn đề còn lại chủ yếu là thời gian. Tôi mong rằng, tiếng nói đau thương của những người bệnh và gia đình họ có thể tác động phần nào lên những tranh cãi về liệu pháp thay thế gien. Nhưng đó là chuyện tương lai. Còn hiện giờ bệnh nhân không có cách nào khác là phải kiên trì luyện tập và vận động, sao cho hệ thần kinh và cơ không bị teo lại. Những việc của bản thân, bệnh nhân phải cố hết sức tự làm lấy chừng nào còn có thể.

PHẢI GIẢI THÍCH RA SAO CHO BỆNH NHÂN MẮC CĂN BỆNH NÀY?

Đối với những bác sĩ chuyên môn, chẩn đoán căn bệnh này không đến mức khó khăn như mọi người vẫn nghĩ. Tuy nhiên, điều đáng ngại nhất chính là làm cách nào để thông báo cho bệnh nhân hay thân nhân của họ. Có những bác sĩ né tránh nói sự thật rằng hiện thời căn bệnh này không thể chữa khỏi, họ tìm cách an ủi người bệnh: “Không hẳn là không có hy vọng đâu, vẫn có thể chữa lành mà.” Nhưng họ thừa biết, căn bệnh này chỉ có thể tệ đi mà thôi. Họ có thể giải thích như vậy với bệnh nhân ở mức độ nhẹ nhàng hơn. Cũng có những bác sĩ dám lấy hết can đảm thông báo cho bệnh nhân và người thân rằng bệnh này chưa có phương pháp chữa trị.

Riêng với tôi, tôi thường nói: “Đây là một căn bệnh khó có thể chữa khỏi, nhiều khả năng bệnh sẽ tiến triển theo chiều hướng xấu. Dù vậy, hiện cũng có nhiều phương pháp trị liệu đang được thử nghiệm và áp dụng, người ta cũng đang nghiên cứu nhiều loại thuốc đặc trị.” Bên cạnh đó, tôi luôn giải thích cặn kẽ về việc bệnh nhân có thể đi lại được bao nhiêu năm sau khi phát bệnh, rồi sau đó là về việc ngồi, cử động tay chân... đều dần dần sẽ trở nên bất lực.

Bệnh nhân và người thân sẽ nhất thời bị sốc và cảm thấy đau đớn. Nhưng về lâu dài họ nên thay đổi cách suy nghĩ để có thể lên một kế hoạch chống chọi với căn bệnh mà vẫn cùng lúc tham gia được vào hoạt động xã hội. Tuy nhiên, cũng có nhiều gia đình bệnh nhân chạy đôn chạy đáo khắp các bệnh viện, hy vọng sẽ tìm ra được cách chữa trị. Họ đến một lần rồi không bao giờ quay trở lại. Điều đó khiến tôi phần nào phiền lòng, vì cảm thấy mình không giúp được gì nhiều cho họ. Cũng có thể là vì tôi không biết cách giao tiếp với họ.

Những bệnh nhân đến chỗ tôi khám và điều trị lâu dài, ắt hẳn đều nhìn nhận tôi là bác sĩ điều trị đáng tin cậy trong mắt họ. Bé Aya (có lẽ cách gọi này từ lâu đã không còn thích hợp vì Aya không phải cô bé 15 tuổi nữa, nhưng đối với tôi Aya vẫn mãi là một cô bé), và mẹ của em cũng là một trong những người như thế.

GẶP GỠ AYA

Sau khi kết thúc ba năm du học tại Mỹ, vừa trở về nước tôi liền xin vào làm việc tại phòng nghiên cứu số 4 thuộc Khoa Nội Thần kinh của bệnh viện Đại học Nagoya với Giáo sư Sofue Itsuro. Tại đó tôi làm công việc tổng hợp và thu thập thông tin về căn bệnh Thoái hóa tiểu não thu được từ khắp nơi trên cả nước, phân tích số liệu Giáo sư đã lưu về tình trạng các bệnh nhân mắc bệnh này.

Thứ Hai nọ, một cô bé tầm đang học trung học đi cùng mẹ xuất hiện tại phòng khám của tôi. Những năm gần đây, số lượng bác sĩ Khoa Nhi nghiên cứu bệnh về thoái hóa thần kinh đã tăng lên khá nhiều, vì vậy mà việc một em học sinh xuất hiện ở phòng khám Khoa Nội Thần kinh quả thực là khá hiếm. Về sau tôi được biết mẹ của em vốn làm việc tại một trung tâm sức khỏe ở thành phố Toyohashi. Bà dò hỏi được rằng Giáo sư Sofue là một trong những giáo sư đầu ngành nghiên cứu về bệnh thoái hóa thần kinh. Điều đó giải thích tại sao bà lại lặn lội đưa con gái đến tận bệnh viện ở xa như thế này.

Cô bé ngồi giữa phòng khám sáng rực ánh nắng xế trưa, trong hồ sơ viết: “Kito Aya, 14 tuổi.” Trông cô bé rất lanh lợi, với đôi mắt sáng to và khuôn mặt tròn nhỏ. Mắt cô bé chuyển động liên tục, hết nhìn sang mẹ mình rồi lại nhìn sang Giáo sư.

Chỉ cần một lần chẩn bệnh, Giáo sư biết được ngay đó là bệnh Thoái hóa tiểu não. Giáo sư giải thích về căn bệnh và cho tiến hành một loạt kiểm tra như chụp CT để tìm hiểu rõ hơn về tình trạng trong não. Ngoài ra còn có các bài kiểm tra độ cân bằng của cơ thể, độ linh hoạt của nhãn cầu. Chúng cho thấy rõ hơn tình trạng hiện thời của căn bệnh. Sau cùng, Giáo sư quyết định Aya cần đến viện mỗi tháng một lần để theo dõi tình trạng bệnh.

Lúc ấy, tôi vô cùng khâm phục thái độ kiên cường của hai mẹ con họ, bất chấp những lo âu về căn bệnh bất chợt đổ xuống. Về sau, tôi bắt đầu được chẩn bệnh trong phòng bệnh riêng nên cũng không có cơ hội được chứng kiến những buổi điều trị của Aya. Nhưng chúng tôi vẫn thường hay gặp mặt trên hành lang.

Mẹ Aya hiểu khá rõ về những chuyển biến sẽ diễn ra với căn bệnh. Đôi lần bà buồn bã tâm sự về tình trạng run rẩy của Aya ngày càng tăng, và chuyện cô bé bị ngã, chữ viết nguệch ngoạc. Dẫu thế cũng có lúc bà vui sướng kể về những cố gắng của con gái mình, rằng Aya học rất giỏi, còn đậu được kỳ thi kiểm tra năng lực tiếng Anh cấp III, bà tự hào vì con gái sắp vào được một trường công lập tốt. Hình ảnh Aya mang trong mình bệnh hiểm nghèo nhưng vẫn kiên cường, nỗ lực đạt thành tích học tập tốt, đậu được cả kỳ thi năng lực tiếng Anh... đã khắc sâu trong tôi. Tôi tự hào khoe về Aya, như thể cô bé là con mình.

“Bác sĩ ơi, cháu đậu rồi!” Aya tươi cười rạng rỡ khoe với tôi như vậy. Lúc này đây, nhìn từ cửa sổ phòng khám bệnh, những cây anh đào ở công viên Tsurumai đã bắc đầu nở rộ, vô vàn cánh hoa anh đào mỏng manh lả tả bay trong gió. “Chúc mừng nhé, cháu giỏi thật đấy!” Sau khi đáp lời Aya như vậy, lòng tôi thầm nguyện: “Hy vọng là ít nhất cho đến khi con bé tốt nghiệp, căn bệnh sẽ tạm thời chậm tiến triển.” Bên cạnh đó, tôi cũng đốc thúc bản thân phải nỗ lực nghiên cứu để mau chóng tìm ra phương pháp chữa trị mới cho căn bệnh này.

Trường cấp III mà Aya nhập học nằm ở thành phố Toyohashi thuộc tỉnh Aichi. Cô bé háo hức gia nhập môi trường trung học mới. Tuy nhiên chẳng bao lâu sau, tình trạng cơ thể của Aya suy yếu hẳn đi. Cô bé không thể đi học bằng xe buýt đông nghịt vào buổi sáng. Mẹ Aya đành phải đưa đón con hằng ngày mặc dù bà rất bận rộn với công việc tại trung tâm sức khỏe. Thi thoảng Aya lại bị té ngã ngay trên đường, mỗi lần đến phòng khám cô bé lại xuất hiện với đầu gối bị trầy, còn trán sưng vù. Thành tích học tập của Aya dần giảm sút, khiến mẹ cô bé lo lắng nhưng bà vẫn cười và tự trấn an: “Chẳng qua con bé viết chậm nên mới không làm bài kịp, không phải vì nó học kém. Đành chịu vậy thôi.”

Thực tế, Aya chép bài rất chậm. Đã thế cô bé di chuyển rất chậm chạp nên toàn bị trễ giờ. Trường học phàn nàn rằng vấn đề của cô bé đang dần ảnh hưởng đến những người xung quanh. Cũng may, khi thấy Aya như vậy, các bạn cùng lớp đều sẵn lòng giúp đỡ rất nhiều. Tôi có thể tưởng tượng Aya cảm động trước tấm lòng của các bạn nhường nào, nhưng cùng lúc ắt hẳn cô bé cũng cảm thấy tủi thân vì cơ thể gần như tàn tật của mình. Dù vậy cô bé vẫn luôn nở nụ cười, hai mắt linh hoạt trên khuôn mặt ngày một hốc hác đi.

Vào kỳ nghỉ hè, Aya phải nhập viện để thử điều trị bằng một loại thuốc mới.

ĐỢT NHẬP VIỆN CỦA AYA

Trong khoảng thời gian nằm tại phòng bệnh 4A thuộc bệnh viện Đại học Nagoya, Aya luôn là cô bé được các y tá chú ý nhiều nhất. Aya nổi bật vì tuy đã là học sinh cấp III nhưng lại có khuôn mặt đáng yêu cứ như của em bé vậy. Cô bé rất ngoan ngoãn, biết nghe theo những chỉ dẫn của mọi người. Thật khó có thể không yêu mến cô bé. Aya cũng biết lập kế hoạch và thực hiện đủ các bài tập cho chân và tay. Những loại thuốc mới ít nhiều cũng có tác dụng, nhưng hiệu quả không được rõ rệt cho lắm. Các y tá đều không khỏi chạnh lòng và phàn nàn với tôi: “Bé Aya đã cố hết sức rồi, bác sĩ hãy làm gì đó để giúp cố bé.” Tối thấy mình thực vô dụng.

Khoảng thời gian đó, có lẽ vì nghe danh tiếng Giáo sư là chuyên gia đầu ngành về căn bệnh này, nên rất nhiều người bệnh trên toàn quốc đã tìm đến đây xin nhập viện. Trong số đó, có Aya và một cậu bé nhỏ hơn Aya một tuổi là những bệnh nhân trẻ và luôn tươi cười. Nhưng những bệnh nhân khác thì hầu như chỉ nằm suốt ngày, chỉ ngồi trên xe lăn khi cần đi vệ sinh. Aya đã nêu tên vài bệnh nhân bị nặng như vậy và hỏi tôi: “Về sau cháu cũng sẽ trở nên như vậy phải không?”

Đó là một câu hỏi khó, nhất là tôi lại phải trả lời cho một cô bé mang trong mình nhiều ước mơ tương lai như Aya. Khi nhìn vào đôi mắt lo âu cứ nơm nớp để ý từng phản ứng từ phía mình, tôi cảm thấy rằng cũng đã đến lúc nên thành thật với cô bé về căn bệnh này. “Hiện giờ thì vẫn chưa đâu, nhưng về sau này thì... quả thật cháu sẽ bị như vậy.” Tôi trả lời và cố giải thích cho Aya hiểu. Rồi đây, tình trạng run rẩy sẽ xuất hiện nhiều hơn, và việc đi lại cũng sẽ rất vất vả. Cô bé sẽ không thể phát âm rành rọt được nữa, những hành động tỉ mỉ như viết chữ sẽ trở nên khó khăn.

Vài ngày sau đó, Aya tỏ ra vô cùng ảo não. Nhưng rồi, chẳng máy chốc cô bé bắt đầu đặt ra những câu hỏi tích cực hơn: “Bác sĩ ơi, cháu có thể tự bước đi một mình cho đến khi nào?” hay “Bác sĩ thấy cháu có thể làm được công việc này không?” Tôi thấy buồn cho cô bé, nhưng rồi nghĩ lại thấy thành thật với cô bé như vậy cũng không phải là không nên. Có thể nói giữa chúng tôi đã hình thành một sụ tin tưởng nhất định. Chúng tôi cùng trao đổi cởi mở về căn bệnh trầm trọng này. Thực ra như thế cũng tốt, để người bệnh biết trước tình trạng của mình mà chuẩn bị sẵn những gì sẽ phải đối mặt. Lần nhập viện này tuy không cải thiện được nhiều cho tình trạng của cô bé, nhưng tôi tin rằng nó đã giúp Aya hiểu được mình cần phải chống chọi như thế nào với căn bệnh trong thời gian dài.

CHUYỂN ĐẾN TRƯỜNG KHUYẾT TẬT

Ngôi trườngcấp III mà Aya theo học đã yêu cầu cô bé phải chuyển trường. Dường như tình trạng của cô bé ngày càng gây phiền toái cho các bạn, nên người ta yêu cầu chuyển Aya sang trường khuyết tật. Rốt cuộc điều chúng tôi lo sợ cũng đã xảy ra. Lúc di chuyển từ phòng học này sang phòng học khác, Aya đều phải nhờ bạn bè dìu đi, lúc lên xuống cầu thang cũng cần bạn bè giúp. Các bạn vẫn hay nói: “Không có gì to tát đâu, để mình giúp.”

Khi nghe chuyện Aya được bạn bè trợ giúp, tôi đã lấy vui mừng. Mẹ của Aya nói bà sẽ đến xin nhà trường giữ Aya ở lại. Tôi nói: “Nếu giáo viên có thắc mắc về căn bệnh thì tôi sẽ sẵn sàng giải thích, tôi sẽ đến tận trường của cháu.” Mẹ Aya đáp: “Không sao đâu bác sĩ, tôi tự lo được mà.” Mặc dù rất bận rộn nhưng bà cũng dành thời gian đến trường nhỉều lần để trình bày và mong nhận được sự giúp đỡ. Tuy nhiên, rốt cuộc Aya vẫn phải chuyển trường. Điều khiến tôi ngạc nhiên nhất là: mẹ Aya, người vốn luôn mong con gái được tốt nghiệp cấp III tại trường bình thường, chưa kể còn nhận được sự hỗ trợ của các bạn cùng lớp, lại đành chấp nhận. Tại phòng khám, bằng giọng điệu buồn bã, bà cho tôi hay: “Từ học kỳ sau cháu nó sẽ chuyển đến trường khuyết tật.” Nghe vậy lòng tôi chùng hẳn xuống.

Ở trường khuyết tật, bệnh nhân có thể di chuyển thoải mái bằng xe lăn. Tại đây cũng có những thiết bị luyện tập phục hồi chức năng, học sinh có thể vừa học vừa điều trị. Có lẽ trường học không biết phải làm thế nào với Aya. Họ chỉ nghĩ rằng, với những em có hoàn cảnh như Aya, trường khuyết tật là một giải pháp hợp lý. Nhà trường của Aya khiến tôi khá thất vọng. Họ còn chẳng bận tâm xem căn bệnh của Aya là gì mà chỉ làm theo những quyết định quan liêu. Lý do khiến cô bé phải chuyển trường tôi đoán chừng là do nhà trường tưởng rằng Aya gây phiền phức cho người khác. Trên thực tế, tôi được biết các bạn cùng lớp đều ủng hộ và cảm thông với Aya. Các em ấy đều rất cảm phục và học được rất nhiều trước quyết tâm nỗ lực của cô bé. Hiện nay, tuy rằng bắt nạt bạn bè tại trường học đang là vấn đề vô cùng nghiêm trọng, nhưng tôi thấy bạn bè của Aya ở trường không có những dấu hiệu như vậy. Về sau khi đã nhập viện, Aya còn vui vẻ nói với tôi rằng: “Cháu rất muốn đi gặp bạn bè hồi cấp III, nên thi thoảng hãy cho phép cháu ra ngoài nhé, được không hả bác sĩ?”

QUÃNG THỜI GIAN Ở BỆNH VIỆN ĐẠI HỌC Y NAGOYA

Tháng Tư năm Chiêu Hòa thứ 55 (năm 1980), sau khi hoàn tất luận văn tiến sĩ tại Đại học Nagoya, tôi chuyển sang làm việc tại bệnh viện trực thuộc Đại học Y Fujita, thành phố Toyoake, tỉnh Aichi. Tại phòng khám mới của mình, tôi vừa kiểm tra sức khỏe cho Aya vừa nhớ về lần đầu gặp cô bé tại Bệnh viện Nagoya.

Lúc bấy giờ Aya chỉ có thể gắn liền với chiếc xe lăn, đó là cách duy nhất để cô bé di chuyển trong bệnh viện. Vì bệnh viện ở Toyoake gần hơn Nagoya, nên để tiện đi lại, mẹ của Aya đã quyết định chuyển cô bé đến Bệnh viện Fujita nơi tôi làm việc. So với hiện giờ, lúc trước khuôn mặt của Aya bầu bĩnh hơn, lời nói cũng dễ hiểu hơn, tư thế dáng đi cũng không đến nỗi quá khác người thường. Mới thế mà đã năm năm trôi qua, Aya giờ đây phải đi xe lăn, muốn phát âm những ngôn từ đơn giản cũng rất vất vả, người nghe nếu không quen thì chịu chẳng thể hiểu được những gì Aya nói. Tôi đã rất sốc trước tình trạng của cô bé.

Sau khi rời trường khuyết tật, Aya về ở nhà. Lúc mọi người trong nhà đến trường hay đi làm, một mình cô bé ăn trưa, làm những việc vặt và chờ điện thoại. Mặc dù luôn cố níu tay vào đâu đó khi di chuyển nhưng Aya rất hay bị ngã, khiến mẹ cô bé không ngừng lo sẽ xảy ra tai nạn lúc có một mình Aya ở nhà. Mỗi lần Aya đến khám bệnh, trên mình lại đầy những vết thương ở tay chân và mặt. Những vết thương như vậy càng ngày càng nhiều và trầm trọng hơn.

Khi nhập viện Aya được đưa vào phòng bệnh nội khoa tầng 8, phòng số 2, được chỉ định là nằm viện để trị liệu và luyện tập phục hồi chức năng. Trong phòng, Aya là bệnh nhân duy nhất mắc bệnh thoái hóa não, còn lại bảy, tám bệnh nhân kia đều bị bệnh tim hay xuất huyết.

Hầu hết các y tá đều rất trẻ, trong đó có người còn nhỏ tuổi hơn cả Aya nhưng do quen miệng nên tôi vẫn gọi Aya là “Bé Aya”. Thế là kể cả những y tá nhỏ tuổi hơn Aya cũng gọi cô bé theo cách đó, nghe rất là ngồ ngộ dễ thương. Đó cũng là cách mọi người thể hiện tình cảm trìu mến đối với cô bé.

Aya tự điều khiển xe lăn. Với đôi tay run lập cập, cô bé tự rửa mặt, đi vệ sinh và thu dọn đồ ăn một mình. Aya cũng không bỏ một buổi luyện tập phục hồi chức năng nào. Vào giờ nghỉ trưa, Aya hay ngồi trong phòng bệnh đọc sách. Bệnh nhân cùng phòng bèn chỉ cho Aya mấy trò chơi thủ công như gấp giấy hay xếp hình, cô bé tỏ ra rất hứng thú, thường cặm cụi mãi nhưng hình xếp không được như ý muốn. Chứng kiến Aya cứ miệt mài như vậy, mọi người không khỏi thấy cảm động.

Trong phòng có một bệnh nhân bị nghẽn mạch máu, dẫn đến đột quỵ và liệt nửa người. Tay chân ông không thể cử động theo ý muốn, càng không thể đứng dậy. Bệnh nhân này hầu như đã mất hết khao khát muốn sống. Nhưng khi thấy Aya, một cô bé chỉ bằng tuổi cháu mình, ngày ngày miệt mài luyện tập, ông bắt đầu muốn vận động trở lại, bằng cách tập co duỗi tay chân ngay trên giường bệnh. Gia đình ông và đội ngũ y tá đều cảm thấy vui mừng. Là bác sĩ điều trị chianh, tôi rất nỗ lực giải thích về hiệu quả của việc luyện tập phục hồi chức năng, nhằm khơi lại ý thức muốn sống trong lòng bệnh nhân. Nhưng dường như những gì tôi nói không có tác dụng bằng hình ảnh của một Aya cần mẫn ngày ngày di chuyển trên xe lăn.

“BÁC SĨ, CHÁU CÓ THỂ... KẾT HÔN ĐƯỢC CHỨ?”

Các bệnh viện trực thuộc Đại học Y không chỉ làm nhiệm vụ chữa trị cho bệnh nhân, mà còn đóng vai trò nghiên cứu, đào tạo sinh viên ngành y huấn luyện bác sĩ để họ nâng cao tay nghề. Trong một chương trình dành cho thực tập sinh, thông thường các sinh viên sẽ được hướng dẫn chung về từng căn bệnh, rồi sau đó khoảng sáu đến bảy người chia thành một nhóm. Cứ một đến hai tuần, các nhóm luân phiên nhau thực tập tại các khoa trong bệnh viện. Các sinh viên sẽ kiểm tra sức khỏe của bệnh nhân từng khoa, nghiên cứu tài liệu y học có liên quan, tham gia vào những giờ giảng trực tiếp của bác sĩ hướng dẫn. Có hai nhóm thường xuyên phải ở lại bệnh viện trực ca đêm, đó là sinh viên Khoa Ngoại là những người phải tham dự các buổi phẫu thuật và sinh viên Khoa Sản phụ trách những ca sinh đẻ. Các sinh viên này thường nghỉ lại qua đêm tại các giường bệnh trống được chuẩn bị cho thực tập sinh.

Tuy hiểu rằng nhiều bệnh nhân thấy bất tiện khi phải hợp tác với sinh viên, nhưng tôi vẫn đặt vấn đề và mong họ tạo điều kiện cho sinh viên trẻ nâng cao kinh nghiệm. Các bệnh nhân đều thoải mái đồng ý, dần dần họ cũng quen với sự xuất hiện của sinh viên. Bệnh nhân hiểu được thêm về bệnh của mình khi đọc qua giáo trình mà các sinh viên mang theo. Thậm chí, đôi khi các bệnh nhân còn chỉ dẫn ngược cho sinh viên về bệnh chứng mà họ phải trải qua.

Các sinh viên lần đó cũng ngang tầm tuổi Aya, cho nên cũng dễ hiểu tâm lý nhau. Dù hơi e ngại về tình trạng tâm lý của cố bé, nhưng quả thật, tôi rất muốn các sinh viên có cơ hội hiểu biết về căn bệnh này. Thế là tôi quyết định nhờ Aya cộng tác với các sinh viên. Cô bé tươi cười đồng ý.

Tổng cộng có ba sinh viên, hai nam một nữ, đảm nhận việc thăm bệnh cho Aya, họ chăm sóc cho cô bé rất cẩn thận. Một tuần sau khi công việc kết thúc, có một cậu sinh viên dù phải đi học ở khoa khác nhưng đến chiều tối thỉnh thoảng lại đến thăm bệnh cho Aya. Cậu sinh viên đó rất khỏe mạnh và xuất thân từ một gia đình có truyền thống theo ngành y, đầy triển vọng trở thành một bác sĩ giỏi có ích cho mọi người. Ắt hẳn cậu đã rất sốc khi biết hoàn cảnh của Aya: vì căn bệnh nên cô bé phải gạt bỏ tất cả những ước mơ, phải chuyển sang trường khuyết tật. Tôi rất vui khi thấy em sinh viên đó đến chăm sóc cho Aya không phải vì tò mò hay hứng thú đối với một căn bệnh lạ. Cậu ấy đến là bởi mang trong mình tấm lòng của người bác sĩ tương lai, biết chia sẻ và gần gũi với bệnh nhân. Tôi mong đợi sau này cậu ấy sẽ trở thành một bác sĩ tốt.

Một hôm, sau khi chẩn bệnh, tôi đi bộ dọc hành lang và thấy Aya từ trong phòng bệnh tiến ra, có vẻ như cô bé đang đợi tôi. Aya ngồi trên xe lăn, nép bên mép tường hơi tối có treo bình chống cháy. Thấy tôi cô bé liền cất tiếng hỏi: “Bác... sĩ... cháu... có... thể... kết... hôn... được... không?”

Tôi trả lời theo phản xạ: “Không thể được đâu, Aya.” Ngay sau đó tôi liền nghĩ thầm. Sao đột nhiên cô bé lại hỏi vậy? Hay là thích anh chàng nào đó rồi. Có phải cái cậu sinh viên hay đến thăm cô bé? Bỗng cảm thấy mình cần chú ý lắng nghe Aya, tôi bèn ngồi xuống ngang tầm xe lăn và nhìn vào khuôn mặt cô bé. Tôi ngỡ ngàng trước vẻ ngạc nhiên trong mắt cô bé. Rõ ràng là Aya rất sốc trước câu rrả lời thẳng thừng của tôi.

Giờ đây Aya đã rơi vào trạng thái phải vật lộn với cả những điều nhỏ nhất, phải cố gắng hết sức trước những gì xảy ra quanh mình, còn căn bệnh thì mỗi lúc một tệ hơn. Tôi cứ ngỡ rằng chuyện kết hôn nói chung chẳng bao giờ nảy sinh trong đầu Aya, chứ đừng nói đến chuyện cô bé thấy trăn trở về việc mình có thể kết hôn được không.

Nhưng giờ tôi đã nhận ra, hiện thực không phải như vậy: cô bé đang cao thêm, ngực cũng phát triển, chưa kể tháng nào cũng có kỳ đều đặn. Tôi đang chứng kiến giai đoạn Aya phát triển từ một cô bé thành phụ nữ, ngay cả chính Aya cũng có thể nhận ra. Vậy mà sao tôi lại mặc định rằng Aya không bao giờ nghĩ đến việc sẽ kết hôn và xây dựng gia đình? Tôi tự thấy xấu hổ trước câu trả lời của mình. Dù đã quen biết với Aya lâu như vậy, ngẫm lại tôi thấy mình vẫn chưa hiểu gì về cô bé.

Tôi không khỏi tự vấn lại chính mình. Đó là phản ứng ngỡ ngàng nhất từ phía bệnh nhân mà tôỉ từng được chứng kiến, Tôi sẽ không bao giờ quên đôi mắt ngạc nhiên và vẻ mặt run rẩy của Aya khi ấy.

Aya hỏi lại tôi. “Tại... sao... lại... như... vậy... hả... bác... sĩ? Vì... em... bé... cháu... sinh... ra... cũng... sẽ… bị... bệnh... phải... không?”

Tôi cố làm ra vẻ cười đùa nói. “Phải có đối tượng kết hôn thì mới kết hôn được chứ. Nếu cháu không tìm được người biết thông cảm và chia sẻ với cháu về căn bệnh này thì làm sao mà kết hôn được. Aya đang để ý đến ai đúng không?”

Có lẽ câu trả lời đó hơi tàn nhẫn, nhưng tôi nghĩ rằng không nên đáp bằng một câu nói mơ hồ, để Aya ôm cái mơ mộng hão huyền rốt cuộc cũng sẽ tan biến nhanh chóng.

Mắt tôi ướt nước khi Aya lắc đầu trả lời: “Không ạ.” Tôi không biết mình hay Aya đã khóc trước. Một hồi lâu, cơ thể tôi cứng đờ không thể cử động. Vài ngày sau đó, bên tai tôi vẫn còn vang lên câu hỏi của Aya: “Bác... sĩ... cháu... có... thể... kết... hôn... được... không?”

Cậu sinh viên thực tập thường hay thăm bệnh Aya dần dần cũng không thấy ghé qua nữa. Đoán chừng là vì bận học. Còn Aya dồn hết sức tập trung vào các bài tập phục hồi chức năng. Cô bé vẫn luôn tươi tỉnh khi ở phòng bệnh.

Vào giai đoạn cuối thời kỳ nhập viện, cứ mỗi khi ngồi dậy Aya đều thấy đau đầu và buồn nôn, đó là những triệu chứng của hạ huyết áp ở tư thế đứng (orthostatic hypotension). Một bệnh nhân cùng phòng với Aya đột ngột qua đời. Trải nghiệm đó khiến tâm lý hoang mang và sợ hãi cái chết càng thêm ám ảnh cô bé. Vài ngày tiếp Aya vẫn trong tâm trạng u ám. Một lần nữa, tôi lại phải giải thích về quá trình tiến triển của căn bệnh, rằng còn lâu nữa thì cái chết mới đến. Aya gật đầu, và dần tươi tỉnh trở lại.

Tuy nhiên, về sau tình trạng của Aya ngày một cần tới sự trợ giúp của người thân nhiều hơn, gia đình cô bé chuyển Aya đến bệnh viện cho phép thuê điều dưỡng viên. Thi thoảng tôi cũng tới đó thăm bệnh. Sau đó Aya được chuyển đến bệnh viện gần nhà ở Toyohashi.

Tôi vẫn trao đổi qua thư với mẹ Aya trong suốt hai năm không gặp, bà cập nhật tình hình cho tôi rất đều đặn. Mẹ Aya luôn ngóng chờ lời tư vấn của tôi và trường đại học nơi tôi dạy cũng cử một bác sĩ trẻ có năng lực đến tham gia điều trị và theo dõi tình hình hiện thời của cô bé. Bởi thế, nên tôi nắm được khá rõ tình trạng của Aya. Theo như mẹ Aya, dù chuyển đến bệnh viện nào Aya vẫn được khen là hiền và ngoan ngoãn, điều dưỡng viên mới rất yêu quý và tận tình chăm sóc Aya. Mỗi lần gặp những bệnh nhân đang chán chường vì căn bệnh Thoái hóa tiểu não, tôi đều tự hào kể về chuyện của Aya nhằm khích lệ họ. Đến gần đây tôi nhận ra rặng, người được khích lệ tinh thần nhiều nhất không biết chừng lại chính là bản thân tôi.