Viết bởi mẹ của Aya - Kitou Shioka

Lần đầu tiên đến Bệnh viện Nagoya, tôi được bác sĩ thông báo về căn bệnh mà Aya mắc phải. Theo đà tiến triển của căn bệnh, người bệnh sẽ dần mất đi khả năng điều khiển và kiểm soát cơ thể. Bên cạnh đó tôi cũng được cho hay, hiện giờ chưa có loại thuốc cũng như phương pháp nào có thể trị được căn bệnh này. Cũng như bất kỳ bậc làm cha làm mẹ nào, với hy vọng nhỏ nhoi rằng con mình sẽ là trường hợp ngoại lệ, tôi không ngừng cầu nguyện cho kỳ tích xuất hiện, và rằng tình trạng của Aya sẽ có tiến triển tích cực.

Nhìn đứa con bé bỏng không chút ngờ vực nào, một mực tin rằng bệnh của mình nhất định sẽ chữa khỏi, đầu óc tôi lúc nào cũng gần như hỗn loạn. Là người làm mẹ, tôi phải chăm sóc con bé thế nào đây? Tôi chỉ còn luôn ở bên cạnh Aya, trở thành trụ cột cho con bé bất chấp những gì sẽ xảy ra trong tương lai. Nếu đó là thương tật do tai nạn, chẳng hạn như mất tay, chân, hoặc bị khiếm khuyết một phần cơ thể so với người binh thường, thì con bé vẫn có thể sống khỏe mạnh. Nhưng với căn bệnh Thoái hóa tiểu não này, người bệnh sẽ dần dần mất đi năng lực điều khiển cơ thể, từ khả năng vận động cơ bản (như ngồi, chạy và đi lại) đến những hành động cần sự tỉ mỉ (như viết lách hay dùng đũa).

Thế là quá trình chiến đấu dai dẳng bắt đầu. Phác đồ điều trị phải tùy vào những chuyển biến xấu xảy đến đối với bệnh nhân. Mặc dù căn bệnh cứ ngày một trở nên tồi tệ, tinh thần không ngừng bị khủng hoảng, nhưng Aya vẫn quyết tâm không chịu buông xuôi. Con bé không ngừng cố gắng. Nhưng rốt cuộc, việc nằm liệt giường là không thể tránh khỏi. Bệnh này sẽ kết thúc bằng những đợt hôn mê triền miên, bệnh nhân sẽ quên mất chính mình, không còn muốn nỗ lực, chỉ ngập tràn ý nghĩ bỏ cuộc. Hiện giờ con bé đã không thể nói được nữa, không thể tự mình lau những giọt nước mắt. Tôi tự hỏi con bé nghĩ gì trong cái đầu nhỏ bé ấy của nó nhưng chẳng thể nào mà biết được. Bởi lúc này đây Aya đã mất nốt cả khả năng biểu lộ cảm xúc.

Sáu năm từ lúc phát bệnh, khi bản thân không thể có một cuộc sống riêng cho mình, Aya đã viết vào nhật ký: “Mình đang sống vì điều gì đây?” Con bé cũng hỏi tôi câu hỏi đó. “Con đang sống vì điều gì hả mẹ?” Dù vô cùng đau đớn nhưng Aya vẫn không ngừng nỗ lực. Nhưng kết quả của sự cố gắng hết mình đó chỉ là một cuộc sống đi ngược lại những điều mà con bé mong đợi.

“Một cuộc sống không có ý nghĩa, một cuộc sống không có lý tướng, một con người thừa. Con chỉ là gánh nặng.” Aya luôn đổ lỗi cho bản thân như vậy. Con bé không một lần tuôn ra những lời đổ lỗi cho hoàn cảnh hay bất cứ điều gì như “Tại sao chỉ mình con bị thế này?” hay “Giá như mẹ đừng sinh con ra.” Vì con bé hiểu được rằng, những lời như thế sẽ làm mẹ nó càng thêm đau khổ.

Khi căn bệnh mới bắt đầu phát tác, khi chuyển từ trường Toyohashi Higashi sang trường khuyết tật, khi tốt nghiệp cấp III, khi không thể đi lại được nữa, khi phải nhờ điều dưỡng viên giúp đỡ... từng bước từng bước trong cuộc đời của Aya chỉ toàn những khổ đau và cay đắng. Cứ như thể nỗ lực đào một đường hầm đến mức hai tay chảy máu, rồi cứ ngỡ đã tìm được cho mình một lối thoát, nhưng không... lại một chướng ngại vật nữa xuất hiện nơi cuối đường hầm ấy. Chúng tôi đã đi được rất xa, những tưởng có thể hy vọng rằng có thể reo vang trong sung sướng: “Ôi! Đã tìm thấy lối thoát rồi!” Nhưng có lẽ chặng cuối cùng của hành trình quá tàn nhẫn với Aya.

Con bé khóc tôi cũng khóc. Khi con bé ngã, đỡ nó dậy mà lòng tôi đau nhói. Khi con bé không thể đi lại được nữa, chỉ có thể bò trên mặt sàn lạnh buốt, tôi lẳng lặng bò theo sau.

Nhiều khi tôi không biết phải che giấu cảm xúc như thế nào nữa, nhưng tôi không thể khóc trước mặt con mình. Tôi hiểu được những đau khổ và cay đắng của Aya, nên hiển nhiên tôi có thể bộc lộ sự đau xót của người mẹ. Nhưng với tư cách là một người lớn trướng thành, tôi không thể gây ra sự so sánh giữa mấy đứa em khỏe mạnh với Aya.

Ngoài những việc Aya không thể làm vì bệnh tật, thì mọi chuyện dù là nhỏ nhặt nhất tôi cũng khích lệ con bé tự thực hiện một mình. Điều con bé khác biệt với người bình thường, đó là phải gánh một căn bệnh hiểm nghèo trên vai suốt đời. Và tôi phải sẻ chia với con bé. Aya từng than rằng vì cái gánh nặng này mà cuộc sống của con bé trở nên khốn khổ. Thế là tôi mua cho con bé thật nhiều sách kể về những tấm gương chống chọi với bệnh tật. Tôi muốn để cho Aya thấy rằng không phải chỉ có bản thân mình là bất hạnh hay đau khổ, nhằm giúp con bé thoát khỏi những suy nghĩ tiêu cực và nhỏ hẹp.

“Aya đã nỗ lực đến mức khiến cho bao người phải ngỡ ngàng và cảm động. Con đã có một cuộc sống vô cùng ý nghĩa, thậm chí còn hơn cả mẹ, người vốn chẳng có khiếm khuyết gì trên cơ thể. Đó là lý do tại sao con vẫn có những người bạn thường xuyên đến thăm và nói rằng họ học được rất nhiều từ con. Điều đó thật sự rất tuyệt vời.” Tôi khích lệ con bé bằng những lời như vậy, để đáp lại cho câu hỏi: “Con đang sống vì điều gì hả mẹ?”

Tôi bắt đầu tổng hợp những trang nhật ký của Aya, trong đó thuật lại những đớn đau con bé đã phải trải qua. Với mong muốn xuất bản một cuốn sách từ những trang nhật ký này, coi như để xoa dịu tâm hồn của Aya, tôi bèn đến tham khảo ý kiến của bác sĩ Yamamoto Hiroko, Giáo sư Đại học Y Fujita. Cô đã đồng tình với ý muốn của tôi.

“Con thấy chuyện của mình không có gì đáng tự hào để kể cho mọi người. Con thấy xấu hổ lắm, vì chỉ biết khóc và khóc mà thôi. Đời con toàn là những hối hận, vì đã không nỗ lực để làm nhiều việc nhân khi mình còn có thể.” Aya đã thổ lộ như vậy.

CÁC EM CỦA AYA

Lúc Aya chuyển đến trường khuyết tật, các em của con bé đã vào trung học. Tôi đã phải căn dặn các con: “Chẳng có hy vọng gì là căn bệnh của chị các con có thể được chữa khỏi.” Tôi nói với bọn trẻ. “Căn bệnh sẽ chỉ tệ đi mà thôi. Vài năm nữa, có lẽ chị các con sẽ rơi vào tình trạng hoàn toàn lệ thuộc vào người khác. Mẹ sẽ phải dành nhiều thời gian chăm lo chị các con, nên các con hãy cố gắng giữ gìn sức khỏe và thật nghiêm túc ngẫm nghĩ về tương lai của mình.”

Mấy đứa con tôi chăm chú lắng nghe. Vài ngày sau, tôi thấy Ako - con bé kém Aya một tuổi - cắt đi mái tóc đen mượt xõa dài qua lưng mà nó vốn rất tự hào.

“Tại sao con lại cắt tóc như vậy?”

“Dạ, con muốn thay đổi bản thân một chút.” Ako đã trả lời như thế.

Nhận thấy thái độ của con bé thay đổi, tôi có cảm giác Ako đang có nung nấu quyết tâm gì đó và muốn hoàn thành cho bằng được.

Khi còn ở chung phòng với Aya, hai chị em lúc nào cũng chí chóe với nhau. Dường như giữa hai đứa lúc nào cũng có thái độ hiềm tị lẫn nhau. Điều này khiến tôi bận lòng. Chẳng thể hiểu sao hai đứa không thể hòa thuận. Nhưng giờ đây, khi thấy chị mình không còn ngồi xe lăn được nữa mà chỉ có thể nằm vùi trên giường bệnh, Ako lại cư xử ân cần như thể một người chị thực thụ. Con bé đã trở thành người khuyên bảo và là chỗ dựa tinh thần cho chị mình. Tốt nghiệp trường cấp III Higashi, ngôi trường mà Aya đã không thể theo học cho đến cuối, hiện Ako đang theo học một trường cao đẳng dành cho y tá và điều dưỡng viên của tỉnh Aichi. Nguyện vọng của con bé là về sau có thể dùng kiến thức học được để chăm sóc chị mình.

Còn Hiroki, đứa lớn trong hai đứa em trai của Aya giờ cũng đã trưởng thành. Tuy rằng không thể làm gì hỗ trợ trực tiếp cho chị mình nhưng thằng bé vẫn thường xuyên gọi điện về hỏi thăm:

“Mẹ vẫn khỏe chứ ạ, mẹ đừng làm gì quá sức nhé.” “Con hãy thường xuyên về nhà thăm chị, chị sẽ vui lắm đấy.”

“Lần sau con sẽ về. Mẹ nhắn chị ấy là con vẫn ổn. Nhắn chị ấy hãy cố lên.”

Những lần trước về thăm Aya, Hiroki vui mừng lắm nhưng thấy chị mình cứ buồn bã khóc, thằng bé cũng không tài nào ghìm nổi xúc động. Tính đến nay, Hiroki đến nhậm chức ở đồn cảnh sát quận Mie cũng được hai năm rồi. Thằng bé dành dụm được bao nhiều tiền là lại đem về đưa mẹ và nói: “Mẹ cứ lấy mà lo chữa chạy cho chị.” Âu đó cũng là chúc tình cảm thằng bé dành cho chị mình.

Tôi tự hỏi làm sao khi trưởng thành bọn trẻ nhà mình lại biết thương yêu và thông cảm cho chị nó đến thế? Thử ngẫm lại mới thấy, vì quá phải lo chuyện của Aya, mà tôi đã không thể chăm sóc bọn trẻ tới nơi tới chốn. Trong xã hội, những chuyện như anh chị em trong nhà quay lưng bỏ mặc nhau cũng không phải là hiếm. Càng lớn tuổi tôi càng lo ngại về chuyện đó. Tôi chưa bao giờ yêu cầu bọn trẻ về sau khi trưởng thành thì phải chăm lo cho Aya. Nhưng giờ thì tôi biết chắc, dẫu sau này rồi có nhắm mắt xuôi tay, các con tôi cũng sẽ tự động chăm sóc và yêu thương lẫn nhau vô điều kiện. Điều đó khiến tôi vô cùng hạnh phúc.

TRỊ LIỆU

Tại bệnh viện đầu tiên chúng tôi đến, những bệnh nhân gặp vấn đề ở tiểu não như Aya được đưa tới trị liệu ở Khoa Thần kinh. Thời gian đầu điều trị, chúng tôi rất an tâm, bởi đó là một bệnh viện lớn đầu ngành và trực thuộc Đại học Nagoya, nên dẫu có phải đi xa chúng tôi cũng không quản ngại. Thế nhưng, khi tình trạng bệnh của Aya ngày một trở nên nặng hơn, con bé không còn có thể tự do di chuyển theo ý muốn. Trong khi đó, vì nhiều lý do mà Bệnh viện Nagoya lại từ chối để con bé nhập viện. Khi bệnh càng ngày càng trở nên trầm trọng hơn, bệnh nhân càng nên nhập viện. Lý tưởng nhất là tới nơi nào được trang bị máy móc và thiết bị chuyên biệt điều trị nhưng cơ chế hoạt động của bệnh viện công lại gây khó khăn cho chúng côi. Bệnh viện đã có y tá chăm sóc cả ngày nên không cho phép bệnh nhân thuê điều dưỡng viên hỗ trợ. Nhưng lỡ đâu các ý tá chểnh mảng không làm tốt công việc của mình? Ngộ nhỡ có chuyện gì ngoài ý muốn thì ai sẽ chịu trách nhiệm?

Thực ra cũng có cách khác, đó là thay vì y tá thì người thân của bệnh nhân mỗi ngày đều đặn đến chăm nom. Nếu không chấp nhận thỏa thuận như vậy thì chỉ còn cách là chuyển vào bệnh viện tư mà thôi. Nhưng riêng với căn bệnh này, không có nhiều bệnh viện tư đủ khả năng trị liệu. May mắn sao, nhờ sự hỗ trợ của bác sĩ Yamamoto, Aya đã được điều trị tại Bệnh viện Akita ở Chiryu trong vòng hai năm. Vì bệnh viện khá xa nên gia đình tôi không thể thường xuyên đến thăm con bé. Một tuần chúng tôi cũng cố gắng đến gặp Aya được một lần, những ngày còn lại thì đành trông cậy vào bà điều dưỡng chăm sóc cho Aya.

Vì thời gian nhập viện không rõ sẽ kéo dài đến bao lâu, nên tôi muốn chuyển Aya đến một bệnh viện gần hơn ở thành phố Toyohashi. Đầu tiên là chúng tôi gọi điện thoại đi khắp nơi. Khi tìm được một bệnh viện có triển vọng nhận con bé, chúng tôi trực tiếp đến bệnh viện và hỏi han kỹ càng. Chúng tôi cứ chuyển hết từ bệnh viện này sang bệnh viện khác.

Aya ở tại Bệnh viện N trong khoảng một năm. Chỉ cần ở bệnh viện người ta đều hiểu tình trạng bệnh của Aya, nên thực tế không có vấn đề gì. Dù thế, cứ mỗi lần con bé chuyển viện, tôi với tư cách người mẹ thì làm sao mà không khỏi lo lắng. “Con bé ổn không nhỉ, nếu bị tắc đờm ở cổ họng dẫn đến ngạt thở thì sẽ rất nguy hiểm đến tính mạng. Những lúc như vậy liệu người ta có cấp cứu kịp thời thích hợp không?” Nhưng thật may mắn, vị bác sĩ điều trị cho Aya lại là học trò của bác sĩ Yamamoto. Khi nghe được rằng hai thầy trò họ vẫn thường trao đổi tại trường đại học, quả thực tôi thấy nhẹ cả người.

Tháng Sáu vừa rồi, con bé nhập viện tại bệnh viện Koseikai ở thành phố Toyohashi lần thứ ba. Hiện giờ con bé vẫn đang được điều trị tại bệnh viện này. Ban đầu, con bé thậm chí không thể ăn được gì bởi các cơ trên người cứ cứng đờ ra. Có lẽ là do căng thẳng vì cứ phải chuyển viện liên tục. Một bác sĩ ngoại khoa nói: “Nếu lần sau xảy ra rình trạng ngạt thở thì sẽ phải tiến hành phẫu thuật mở khí quản.” Ông ân cần giải thích cho Aya và còn viết vào vở của con bé: “Cháu không sao đâu. Đừng lo lắng, nếu cháu khỏe lại, bác sẽ đóng khí quản lại cho cháu.” Tôi cảm thấy vô cùng an tâm trước sự hỗ trợ nhiệt tình từ các bác sĩ Khoa Nội lẫn Khoa Ngoại, cả các bác sĩ trị liệu nữa.

Chỉ những buổi tối các ngày thường hay hôm Chủ nhật tôi mới rảnh và đến thăm Aya nên tôi không thể thường xuyên trao đổi trực tiếp với bác sĩ của con bé. Nhưng các y tá vẫn thông báo cho tôi hôm nào có bác sĩ phụ trách chính đến thăm bệnh để tôi có thể liên lạc. Những thắc mắc của gia đình hay những câu hỏi của Aya viết trên vở... tất cả đều được bác sĩ giải thích tường tận. Tôi vô cùng hàm ơn, tin cậy và tôn kính bác sĩ vì ông luôn tận tình chăm sóc con bé mà không chút than vãn. Aya nhờ vậy mà cũng yên tâm hơn, con bé cười cũng nhiều hơn. Và một niềm vui nữa vừa đến với Aya, đó là con bé được sử dụng loại bồn tắm lớn mà nó vẫn ưa thích.

ĐIỀU DƯỠNG VIÊN

Điều khiến cả tôi và Aya đều rất lo lắng, đó chính là vấn đề tìm một điều đưỡng viên. Mọi chuyện sẽ dễ dàng được giải quyết nếu tôi nghỉ việc và dành toàn thời gian chăm sóc cho Aya. Nhưng vợ chồng tôi gặp vấn đề về tài chính và còn phải chăm sóc cho mấy đứa em của Aya nữa. Chúng tôi đã vay tiền ngân hàng để xây nhà, và điều kiện cho vay là cả hai vợ chồng đều phải có công ăn việc làm. Thế nên tôi không thể nào nghỉ việc được.

Chẳng còn cách nào khác, đành phải tìm một điều dưỡng viên. Aya không thể tự chăm sóc bản thân hằng ngày, cũng không nói được, muốn truyền đạt ý muốn của mình cũng phải chỉ tay vào bảng chỉ ký tự chữ cái, đã thế các ngón tay của Aya cử động rất chậm. Con bé phải kéo lê ngón tay trên mặt bảng một hồi lâu mới tới được ký tự mong muốn. Phải vô cùng kiên nhẫn chờ đợi thì mới hiểu được con bé muốn nói gì. Chưa kể việc ăn uống ngốn những gần hai tiếng đồng hồ. Có thể nói, chăm sóc cho Aya đòi hỏi phải vô cùng chu đáo.

Điều dưỡng viên đầu tiên chúng tôi thuê là một bà lão đã gần 70 tuổi. Aya được bà cụ yêu thương, xem như con cháu trong nhà. Bà cụ thân thiết với Aya và hiểu con bé còn nhanh hơn cả tôi là mẹ nó. Chỉ cần nhìn vào miệng con bé cử động là bà cụ hiểu ngay: “Ừ, ừ, bà hiểu rồi.” Còn tôi thì thành người hỏi: “Con bé nói gì vậy bà?”

Nhìn thấy sự chăm sóc tận tình của bà cụ đối với Aya, tôi thấy thật may mắn và cảm tạ trời đất, vì mình đã gặp được một người tốt bụng. Nhưng từ khi chuyển đến Bệnh viện N tại thành phố Toyohashi, mọi việc trở nên vất vả. Tôi đã thay nhiều điều dưỡng viên đến mức không còn nhớ rõ là bao nhiêu lần. Khi hỏi người đã chăm sóc cho Aya lâu nhất rằng: “Chăm sóc cho con bé có phải là cực khổ lắm không chị?” Tôi được đáp lại: “Nếu mới chỉ có thể mà đã chịu thua, thì sao làm được nghề này?” Nhưng ngược lại cũng có người nói: “Vô cùng vất vả, thực sự rất khó khăn.” Người nào nói vậy thì đều không ở lại lâu.

Mỗi lần phải thay điều dưỡng viên, chúng tôi gặp rất nhiều khó khăn. Bên phía trung tâm giới thiệu điều dưỡng viên cho hay: “Cho đến khi tìm được người thay thế, phía gia đình chỉ còn cách tự chăm lo cho bệnh nhân mà thôi.” Tôi thường hay nhận được những cuộc gọi bất chợt từ bên trung tâm. Quả thật là mệt mỏi, Aya rất khó chăm sóc và thật dễ hiểu tại sao nhiều điều dưỡng viên nhanh chóng chán nản và không ở lại lâu. Nhưng chúng tôi liệu còn cách nào khác? Mỗi tháng khoảng một, hai lần, tôi ngủ lại bệnh viện qua đêm để điều dưỡng viên được nghỉ ngơi. Đó là điều tốt nhất tôi có thể làm. Nhiều khi tôi thấy ngần ngại khi đến bệnh viện, vì cứ e sợ khi gặp điều dưỡng viên thì sẽ nhận được câu nói muốn xin thôi việc.

Tôi đã trình bày nguyện vọng mong nhận được sự hỗ trợ từ phía bệnh viện, nhưng họ nói rằng nếu hiệp hội đã báo là không có người thay thế thì cũng chẳng còn cách nào khác. Họ chỉ gọi điện giúp chúng tôi và tìm được điều dưỡng viên đầu tiên. Bác sĩ T còn gọi điện và nói: “Chào chị, điều dưỡng viên tốt như thể chẳng dễ tìm được đâu, chị biết đấy. Nếu được mong chị hợp tác với điều dưỡng viên để bà ấy chịu ở lại lâu dài. Aya thực sự là một bệnh nhân rất khó chăm sóc nên chúng tôi chẳng thể tìm được người nào khác cả.” Như vậy thì có khác gì một lời hù dọa đâu? Kiểu nói đó dễ khiến những ai đang yếu lòng thấy hoang mang, làm sao ông ấy lại có thể nói những lời như thế chứ. Đã thế ông ấy còn bảo tôi rằng bệnh viện chẳng có liên quan gì đến trung tâm giới thiệu điều dưỡng viên. Phía bệnh viện chưa bao giờ đả động gì đến việc hỗ trợ chúng tôi, thậm chí lại còn từ chối giúp đỡ. Như vậy thì bác sĩ T làm gì có quyền khuyên bảo chúng tôi.

Tôi còn đến trung tâm giới thiệu điều dưỡng viên nhiều lần và trình bày hoàn cảnh, mong sao ở đó họ có thể thông cảm. Tôi không rõ là do thiếu người hay là do người ta biết chuyện chăm sóc Aya rất vất vả nên không ai đồng ý giúp đỡ. Đối với đứa trẻ có tương lai mịt mờ như Aya, tôi không muốn con bé phải bận lòng thêm chút nào ngoài chuyện căn bệnh của con bé.

Và thế là, tôi lại bắt đầu tìm kiếm bệnh viện khác. Với hy vọng cuối cùng, tôi gọi đến Bệnh viện Koseikai và xin được một cuộc gặp với giám đốc ở đó. Tôi giải thích rõ lý do muốn Aya chuyển viện, tình trạng sức khỏe của con bé và hoàn cảnh gia đình. Bệnh viện đồng ý nhận Aya ngay tức khắc. Họ còn giúp tôi liên lạc với trung tâm giới thiệu điều dưỡng viên (trung tâm này khác với trung tâm trước) và nhanh chóng chuẩn bị phòng bệnh. Khi nhận được sự giúp đỡ của họ, tôi đã khóc vì cảm kích.

Việc trị liệu và chăm sóc cho bệnh nhân hiển nhiên là ưu tiên hàng đầu, nhưng hoàn cảnh của từng bệnh nhân lại khác nhau, và điều này ảnh hưởng rất nhiều đến khả năng hồi phục. Hiển nhiên gia đình của bệnh nhân không nên dựa dẫm vào người khác. Nhưng phía bên bệnh viện cũng nên có những tác động nhất định, qua đó hỗ trợ gia đình nhằm giúp bệnh nhân an tâm dưỡng bệnh và mạnh khỏe quay trở về với xã hội. Chẳng phải là quá lên khi nói rằng, mãi rồi Aya mới được đưa vào một bệnh viện thực sự quan tâm đến bệnh nhân.

Tôi nhận ra rằng, thái độ của điều dưỡng viên lúc nào cũng ở bên bệnh nhân 24/24 có ảnh hưởng rất lớn đến sự hồi phục của bệnh nhân. Có một hôm, Aya lần đầu than phiền với tôi về điều dưỡng viên khi đó: “Mẹ ơi, điều dưỡng viên đang bắt nạt con. Cô ấy cứ nói là sẽ bỏ mặc con. Con chỉ được ăn có hai, ba miếng cơm nên buổi tối thường hay đói bụng. Cô ấy bảo đằng nào thì bệnh của con cũng không chữa được.” Để nói cho tôi biết điều dó, con bé phải vật vã rất lâu mới di chuyển được ngón tay đã cứng ngắc trên bảng chữ cái. Nhưng khi đến thăm bệnh, tôi chưa bao giờ thấy điều dưỡng viên biểu lộ thái độ khó chịu gì. Nhưng tôi cũng đã chú ý thấy, tình trạng cứng cơ của Aya càng ngày càng tệ, và cứ như thể năng lượng đang biến dần đi khỏi người con bé. Đã đến lúc người ta phải đưa thức ăn vào dạ dày Aya bằng đường ống qua mũi. Con bé không còn hy vọng sống lâu nữa. Chúng tôi biết sớm muộn gì cũng phải chịu thua trước những diễn biến xấu của căn bệnh. Nhưng điều đó không có nghĩa điều dưỡng viên được phép đối xử tệ và không ngó ngàng gì đến Aya, tôi thật không thể nào chịu được.

“Aya chưa bao giờ là một đứa ích kỷ và cũng không phải kiểu đòi hỏi quá nhiều. Con bé rất yếu ớt và nhạy cảm. Con bé thậm chí còn cảm thấy áy náy và luôn miệng xin lỗi khi phải đánh thức điều dưỡng viên dậy lúc nửa đêm. Để tới mức Aya không thể chịu nổi và cất lời phàn nàn, ắt hẳn là tình trạng đã tới mức con bé không chịu thêm được nữa.

Tôi lấy hết can đảm và nói với bệnh viện như thế. Vài ngày sau người ta thay cho chúng tôi một cô điều dưỡng trẻ hơn. Hai, ba ngày sau đó Aya vẫn còn hơi căng thẳng vì chưa quen với người mới, nhưng tình trạng cứng cơ ở con bé đã dần dần biến mất. Việc ăn uống không có gì thay đổi, vẫn mất khá nhiều thời gian. Nhưng điều dưỡng viên mới đã khích lệ con bé:

“Ăn no là nhiệm vụ của Aya mà.”

Aya cũng vì thế ăn uống nhiều hơn, khiến khuôn mặt con bé đầy đặn lên trông thấy. Điều dưỡng viên mới thi thoảng còn trang điểm cho con bé, khiến con bé vui thích và tự hào về vẻ ngoài nữ tính của mình.

Hiện giở, cô điều dưỡng viên này vẫn đang chăm sóc cho Aya. Cô làm được rất nhiều, từ việc ẵm Aya lên giường, đưa con bé ra ngồi trên xe lăn và mang lại cho Aya nhiều niềm vui cùng những thay đổi tích cực trong cuộc sống hằng ngày. Phòng bệnh mà lúc nào cũng vang những tiếng cười.

Cuộc sống ở bệnh viện đối với mọi người chỉ là tạm thời, nhưng với Aya đó chính là nơi con bé sẽ phải sống hết phần đời còn lại. Có lẽ với Aya, cô điều dưỡng chăm sóc nó 24/24 chẳng khác gì một người mẹ thứ hai trong gia đình. Aya tỏ ra vui mừng ra mặt khi thấy điều dưỡng viên trở về sau vài tiếng ra ngoài bận công chuyện, nụ cười rạng rỡ trên khuôn mặt con bé.

Một cuộc sống đau khổ vì không cảm nhận được hạnh phức bình dị như mọi người, như khu vườn không có lấy một bông hoa hé nở, nhưng bất chấp tất cả, con bé vẫn tiếp tục sống. Tôi nguyện cầu sao cho con bé được hưởng nhiều hơn chút nữa, dẫu chỉ là đôi ba ngày ngắn ngủi, sự quan tâm tận tụy của các bác sĩ, sự chăm sóc nhiệt tình của các chị y tá, sự ấm áp trong tình thương của điều dưỡng viên, ước sao niềm hạnh phúc nhẹ nhàng đó được kéo dài mãi.

Sau khi ý tưởng về xuất bản cuốn nhật ký của Aya được đưa lên báo, con bé đã nhận được vô số lời động viên và hỗ trợ từ biết bao người: các thầy cô trong đó có cả thầy Okamoto, các bác sĩ ở trường khuyết tật, những bạn học cũ... Con bé đã trải qua những giây phút hạnh phúc nhất trong cuộc đời ngắn ngủi của mình. Tôi chỉ có thể nói mình vô cùng cảm kích trước tấm lòng của mọi người.

Tháng Giêng năm 1986.